Dentro de algumas semanas, estará disponível uma nova Rede Social a Patient Innovation que irá promover a partilha de informação entre doentes. Direccionada especificamente a doenças raras e crónicas irá promover a partilha de informação, inovação e entre-ajuda de doentes com necessidades semelhantes.
O projecto é patrocinado pela Católica-Lisbon School of Business and Economics, The Science Foundation Português e Tecnologia, Carnegie Mellon Portugal, MIT Portugal, IMM, e Fundação Peter Pribila.
Pedro Oliveira, é o investigador português da Universidade Católica e do Massachusetts Institute of Technology (MIT) que lidera este projecto refere que:
Na nossa investigação, percebemos que há muitas soluções terapêuticas e tratamentos médicos que foram desenvolvidos pelos pacientes, (…) os pacientes estão sob grande pressão para vencer a doença e isso dá-lhes muita motivação para inovar.
Pedro Oliveira deixa um exemplo concreto: um engenheiro inglês tinha um problema na artéria aorta, sem solução. Foi ele próprio quem desenvolveu a válvula que foi implantada com sucesso pelo seu médico, em 2005, e lhe resolveu o problema. Entretanto, o modelo da válvula já foi utilizado por outros 30 pacientes em todo o mundo.
Veja aqui o video de apresentação desta Rede Social
Parabéns por esta iniciativa, pois há pouca gente a interessar-se por estes problemas…
Eu sou deficiente física. tenho uma doença nos ossos que se chama LOUBSTEIN que consiste em fraturas frequentes com deformações congénitas. Tenho aquilo a que o povo chama: a doença dos ossos de vidro. Ando em cadeira de rodas. Mas, apesar de tudo, vivo só completamente independente. Conduzo o meu carro e vou ás compras. etc Se precisarem de um exemplo de vida é só dizer que eu estou disponível. O meu email é lai19abril@yahoo.com.br
Até uma próxima.
Maria Adelaide.